Comment tenir un blog sur les douleurs chroniques sans partager mon histoire ?
Plutôt que de raconter ma vie, j’ai décidé de vous expliquer et analyser les causes et conséquences de l’errance médicale à travers mon histoire. Voilà comment je suis passée du tatami au fauteuil roulant.
Errance médicale : les grandes étapes de mon parcours médical
Quand a commencé l’errance médicale ?
Mes douleurs chroniques ont commencé vers mes 9 ans environ, avec des douleurs dorsales et une fatigue chronique. J’étais fatiguée au point de parfois boire un peu de café avant d’aller à l’école (heureusement ce n’est pas arrivé souvent!).
En réalité, c’est à 25 ans que j’ai découvert que mes douleurs dorsales étaient aussi anciennes. J’avais même oublié que j’avais passé un pangonogramme des membres inférieurs pour des douleurs persistantes… à 9 ans !
Après inspection de mon carnet de santé, j’ai découvert que mon médecin traitant quand j’étais enfant me soupçonnait déjà une « SPA ». Ça n’a rien avoir avec la SPA pour animaux ou les spa avec jacuzzi, c’est un diminutif pour la Spondylarthrite Ankylosante, une maladie rhumatismale.
Le début de l’adolescence avec l’arrivée des hormones est un des tournants dans l’histoire de ma maladie.
C’est au collège que mes déboires avec mon poignet ont commencé. Avec une entorse, puis un kyste, pour enfin découvrir des lésions ligamentaires. Et là, en une phrase, je condense 4 ans de galères médicales au poignet, de l’entorse à la ligamentoplastie.
Du coup, avec ce poignet, c’est le début des examens médicaux à répétition, et de premières formes de maltraitance médicale, avec certains médecins qui pensent que je feins une blessure au poignet pour manquer le sport.
Comment je suis devenue handicapée
On me demande souvent « mais depuis quand t’es handicapée ? », « c’est arrivé comment ? ». Et c’est compliqué de répondre à cette question, car c’est arrivé progressivement.
Mes 20 ans sont paradoxalement le top de ma forme, et le début de la décadence. Je réalise un rêve de gosse, je passe ma ceinture noire de karaté. Je m’entraîne au point d’avoir un épuisement musculaire. Après l’examen, j’ai une entorse à chaque cheville (et ce n’est pas la première fois).
Je déménage, je change de médecin traitant.
Je change aussi de club de karaté, mais c’est un échec cuisant. Officiellement, j’arrête pour me concentrer sur mon mémoire. En réalité, je frôle le malaise à chaque séance. Je suis anormalement essoufflée, j’ai du mal à suivre.
J’ai toujours eu de grosses courbatures après les séances, et c’est encore pire.
J’ai adopté mon chien au top de ma forme juste après ma ceinture noire. J’arrivais à faire des balades de 3h, (les espaces verts étaient loin). Petit à petit, j’ai commencé à avoir du mal à marcher, je revenais de balades en boitant. J’allais de moins en moins loin, jusqu’à ce que je n’arrive plus à aller en bords de Seine.
J’ai compris que j’étais handicapée quand j’ai commencé à éprouver des difficultés à accomplir des gestes du quotidien : me faire à manger, me laver, marcher.
Le handicap, c’est ça. C’est galérer à faire des trucs simples.
Le problème du faux diagnostic
En février 2018, j’ai un diagnostic officiel: la fibromyalgie. Ça peut paraître bizarre, mais c’était un soulagement. J’avais enfin un nom, et surtout une reconnaissance et l’espoir d’une meilleure prise en charge.
Même si je sais que ce diagnostic était erroné, c’était une avancée. J’ai pu commencer la kiné dans l’eau avec la balnéothérapie, avoir de nouvelles béquilles à ma taille, une canne pliable. Si je pensais avoir trouvé quelque chose pour me soulager, mon médecin acceptait de me faire l’ordonnance sans sourciller. Il me faisait confiance, et inversement.
Sachez que les meilleurs conseils pour gérer les douleurs, on les trouve auprès des malades. Un grand merci aux copines de kiné pour les conseils et renseignements !
C’est grâce aux conseils d’une camarade de fibromyalgie que j’ai demandé à être dirigée en centre anti-douleur. Principalement pour obtenir un tens (un appareil électrique qui soulage les douleurs et renforce les muscles) , que j’utilisais déjà à la kiné. Je détaillerai d’ailleurs mes soins et outils médicaux dans de prochains articles !
Après de longs mois d’attente, j’ai enfin mon rendez-vous avec une spécialiste de la douleur. Je tombe sur une femme formidable, bienveillante, à l’écoute. C’est un immense soulagement car elle semble comprendre le fonctionnement de mes douleurs et mon mode de vie.
Pour la première fois de ma vie, un médecin me parle d’elle même du Syndrome d’Ehlers Danlos (SED). C’est une nouvelle étape, même si le chemin est encore long pour avoir mon nouveau diagnostic.
C’est tellement un parcours du combattant que cela mérite tout un article, parce qu’on parle ici d’une maladie rare, dont le diagnostic est particulièrement problématique.
Quelles sont les causes de l’errance médicale ?
Les médecins cherchent-t-il suffisamment ?
Mon médecin traitant de famille n’était pas spécialement paniqué à l’idée de me mettre régulièrement sous corticoïdes, pour moi, c’était devenu normal d’être malade.
J’ai beaucoup d’affection pour mon ancien médecin de famille en tant que personne humaine, mais je ne comprends pas pourquoi il a arrêté de chercher un diagnostic.
La prise de conscience de la douleur est la première étape pour sortir de l’errance médicale. Et ça, je le dois à un médecin.
En déménageant je change donc de médecin traitant. En 1 an, je le vois très régulièrement, alternant rhinopharyngites, entorses et problèmes à l’estomac.
Et au bout d’un an, il me dit que ce n’est pas normal de me voir aussi souvent. Pas normal d’avoir autant de troubles musculo-squelettiques, que quelque chose ne va pas. Il dit qu’il faut arrêter de traiter un problème après l’autre et voir le corps dans son ensemble.
Quand il m’a annoncé qu’il fallait trouver ce qui n’allait pas chez moi, je terminais mes études et me faisais licencier pour inaptitude. C’était en 2017.
Je me retrouve diplômée, mais incapable de travailler. Il faut d’abord trouver ce qui ne va pas chez moi pour pouvoir adapter mon travail à mon handicap.
Je prends donc le taureau par les cornes, ma santé est devenue ma priorité. Je décide de bien m’organiser pour faciliter le travail des médecins.
J’ai reconverti mon trieur de fac en dossier médical, et ai constitué un document qui regroupe tous mes antécédents médicaux et mes symptômes.Je vous détaille toute ma méthodologie dans un prochain article.
Mon médecin m’oriente vers une rhumatologue, qui me prescrit de la kinésithérapie, que je débute en janvier 2018. Sans se concerter la kiné et la rhumato pensent au même diagnostic : la fibromyalgie.
La kiné me dirige vers un médecin traitant qui sait poser le diagnostic pour la fibromyalgie.
Les non dits des patients : on n’ose pas toujours parler de tout
Bon, je dois admettre que je n’osais pas parler de tous mes symptômes et douleurs. Quand je voyais à quel point mon simple poignet m’empêchait de faire du karaté, je ne voyais pas l’intérêt de dire que j’avais mal partout.
Quand j’y repense, j’avais déjà des crises de douleur à l’adolescence, avec des courbatures et contractures musculaires qui étaient tout sauf normales.
Plus tard, j’ai même retrouvé des textes où je décris mes douleurs, et dit également que je n’en parle à personne par peur de ne plus faire de karaté.
L’ironie, c’est que j’ai attendu que ça empire, au point que je ne puisse plus faire de karaté. J’ai espoir que oui, mais je reste consciente que ça n’arrivera peut être jamais. Ça, c’est une autre histoire.
C’est difficile de se rendre compte qu’on est différent, car pour nous c’est normal d’avoir mal. J’étais persuadée que tout le monde avait très mal à la main après avoir écrit.
Persuadée qu’en fin de journée, tout le monde avait mal au dos et aux fesses. Persuadée que tout le monde luttait pour se concentrer en fin de journée.
Le problème des causes psychosomatiques et malades imaginaires
A force de s’entendre dire que « tout va bien », que c’est dans notre tête, on finit malheureusement par y croire. L’errance médicale entraîne systématiquement une étiquette de « malade imaginaire ».
Il suffit que vous ayez eu ne serait-ce qu’une dépression, et vos douleurs sont classées comme psychosomatiques.
Manque de bol, ma famille a eu des moments difficiles, et dès mes 12 ans j’étais déjà en dépression. Entre le contexte familial et le harcèlement scolaire, j’ai eu un milliard de fois droit au discours « votre psyché a subi un stress quotidien, ça a déréglé les récepteurs de votre cerveau, et c’est ce qui provoque vos douleurs ».
Oui, pour certaines personnes, c’est bien le cas, mais pas pour tout le monde !
Et dans mon cas, je ne pense pas que ce soit le stress subi qui va faire que mes articulations se décalent sans arrêt… A quel moment le stress provoque un déboîtement de l’épaule ou une inflammation des tendons ?
Le problème, c’est que les médecins vont avoir tendance à généraliser, et associer douleurs chroniques + passé douloureux = psychosomatique. Ensuite, ils arrêtent de chercher la vraie cause et vous êtes toujours en errance médicale.
Dans la plupart des maladies chroniques, l’aspect psychosomatique joue un rôle mais n’est pas une cause principale des douleurs. Être triste va augmenter vos douleurs mais ne vous rendra pas handicapé (dans la majorité des cas).
Les conséquences de l’errance médicale
La souffrance psychologique de ne pas se sentir légitime
Quand on passe un examen qui ne donne rien, les médecins nous disent « on voit rien, tout va bien ». Et c’est faux. Ce n’est pas parce qu’on ne voit pas quelque chose qu’elle n’est pas là.
Il y a quelque mois, je me suis effondrée après un électromyogramme du bras quand on m’a dit « tout va bien ». Je lui ai répondu que non, je n’arrive presque plus à utiliser ma main. Je me suis effondrée parce que j’étais lassée de me battre, non pas contre mes propres douleurs, mais pour les faire reconnaître.
Et spoil alert : j’avais bien une rupture du ligament et plusieurs tendinites.
Alors on n’ose pas chercher quelle est notre maladie, car on ne se sent pas légitime. Et quand on voit quelqu’un encore plus malade ou handicapé que nous, on se dit « moi c’est pas à ce point là donc ça va ».
Je me souviens avoir tapé il ya très longtemps « douleurs hyperlaxité », et ça m’a renvoyé vers des pages sur le Syndrome d’Ehlers Danlos. Après recherches et découverte d’une chaîne Youtube, je me retrouvais dedans mais ne me sentais pas légitime.
La personne qui tient cette chaîne était plus jeune que moi mais avait déjà un fauteuil roulant. J’ai fait l’erreur de me dire « je ne suis pas aussi handicapée ». Et pourtant, j’ai bien cette maladie. Il a fallu que je sois moi aussi en fauteuil roulant pour me sentir légitime.
Je n’ai pas eu une scolarité normale, une des conséquences de l’errance médicale
Mes camarades de classe, surtout au collège et lycée, doivent se souvenir de moi comme « la fille tout le temps malade », c’est comme ça que l’on m’appelait.
C’est au collège que mon système immunitaire a commencé à être affaibli. J’avais des rhinopharyngites-laryngites-trachéites à répétition, avec aphonie systématique. A tel point que j’ai failli redoubler ma 4ème car j’avais cumulé près de 400 heures d’absences.
Mes professeurs ne me croyaient pas. Pour eux, j’étais une élève absente, qui faisait semblant d’être malade pour sécher les cours.
J’avais du mal à rattraper les cours. Les autres élèves ne voulaient plus me prêter leurs cahiers, ne prenaient pas de notes pour moi.
Un diagnostic m’aurait permis de changer le regard de mes professeurs et camarades par rapport à mes absences. J’aurais pu avoir un cartable moins lourd pour préserver mon dos. Ça et d’autres outils orthopédiques pour faciliter ma scolarité.
J’ai lutté pour terminer mon mémoire. Toute ma dernière année de master, je me sentais épuisée en permanence, j’avais de plus en plus de mal à me concentrer.
Et aussi de plus en plus de mal à écrire. Rédiger a été une torture.
J’ai eu la chance inouïe d’avoir un directeur de mémoire très humain, et qui avait compris que quelque chose n’allait pas. Il m’a accordé un délai supplémentaire pour terminer de rédiger.
A la fin de la rédaction, je suis même allée aux urgences tant j’avais mal au bras, et j’ai passé ma soutenance le bras en écharpe (dans un « Dujarier »). Heureusement, j’ai réussi à valider mes études, car je ne pense pas que j’aurais eu la volonté de passer une année supplémentaire dans cet état là.
Aggravation de la maladie et diminution de ma qualité de vie
Jamais je n’aurais dû être caissière. Je ne savais pas que ce métier était incompatible avec ma maladie. Pendant mes derniers mois au boulot, je me cachais aux toilettes pour pleurer, avant d’être en arrêt maladie pendant plusieurs mois, et d’être enfin licenciée.
Au moment où j’écris cet article, je suis toujours en pleine errance médicale. L’avantage est que je sais à priori quelle maladie j’ai. J’ai même une date de rendez-vous pour un éventuel diagnostic. J’aperçois enfin la lumière au bout du tunnel.
Vu mes derniers examens, la fibromyalgie n’est plus un diagnostic valable, car j’ai trop d’atteintes physiques et symptômes spécifiques. Je ne me suis jamais entièrement reconnue dans ce diagnostic, et plusieurs de ces médecins sont de cet avis et penchent plus pour un SED.
Techniquement, j’ai aussi eu un diagnostic de syndrome du spectre de l’hypermobilité, posé en 2019 par les spécialistes de l’Ehlers Danlos.
Concrètement, ce diagnostic ne sert à rien à part provoquer de drôles de têtes aux médecins. Peu connaissent le SED, alors le spectre de l’hypermobilité, quelle bonne blague, ils préfèrent noter « fibromyalgie ».
Ça peut paraître étrange d’espérer avoir une maladie rare. Ne soyez pas triste en lisant ça, mais je ne suis pas satisfaite de ma qualité de vie. Avoir un diagnostic correct me donne droit à une meilleure prise en charge.
Je pourrais enfin voyager ! S’il m’arrive quelque chose, je pourrai expliquer rapidement et facilement ce qui m’arrive.
Vous imaginez, je n’aurais plus besoin de prendre 30 min pour décrire mon histoire médicale, je pourrais condenser tout ça en un nom !
Edit : J’ai enfin eu mon diagnostic définitif le 28 septembre 2020 : syndrome d’Ehlers Danlos type hypermobile !
Pour conclure sur cet article très personnel, je vous propose un petit bilan :
L’errance médicale peut être causée parce que :
- le patient ne se sent pas légitime
- le médecin arrête de chercher ou ne s’inquiète pas assez
- les médecins pensent que c’est psychosomatique, et vous prennent pour un malade imaginaire
- vous avez un faux diagnostic
Les conséquences de l’errance médicale sont :
- l’impact sur la scolarité et le développement pour les enfants
- l’aggravation de la maladie et diminution de la qualité de vie
- une souffrance psychologique en plus du mal-être physique.
Si vous vous reconnaissez dans ce témoignage, ou connaissez quelqu’un en situation d’errance médicale, n’hésitez pas à consulter mon article : Que faire en cas d’errance médicale.
J’ai eu l’opportunité d’écrire un livre sur le sujet, j’y donne mes astuces, conseils pour sortir de l’errance médicale, vivre avec des douleurs chroniques, et y livre une partie de mon histoire.
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Handi_mermaid (blagues, humour sur la maladie et le handicap)
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