Quel suivi pour les douleurs chroniques ?

Que faire contre les douleurs chroniques, quel suivi médical ? Si vous êtes sur ce site, c’est que vous vous posez la question, que ce soit pour vous et ou vos proches.
Vous pouvez agir, c’est primordial de mettre en place un suivi pour améliorer votre qualité de vie. Vous n’avez pas à être seul-e avec vos douleurs, aidez-vous d’une équipe de médecins, voici une liste qui peut servir de base pour un suivi médical.

Avoir un bon médecin traitant, la base de tout patient

En tant que patient chronique, avoir un médecin traitant, c’est la base. Vous en avez besoin pour vos remboursements et pour être dirigé.

La première chose, c’est trouver un médecin traitant à l’écoute, qui va vous prendre au sérieux. C’est primordial d’être à l’aise avec lui, qu’il ne vous prenne pas pour un malade imaginaire.

Le médecin traitant, c’est un peu le maître des ordonnances. C’est lui qui va vous les renouveler. Il ne faut jamais hésiter à solliciter son médecin pour des prescriptions. Peu le savent, mais du matériel médical est souvent remboursé s’il est prescrit, et ce sans diagnostic.
Il ne faut pas hésiter à demander à essayer de nouveaux traitants, des thérapies. Vous pouvez avoir une ordonnance pour des séances d’acupuncture, une prise en charge pour une cure thermale. Tout ça, c’est à voir avec lui !

Il va aussi faire des demandes auprès de la CPAM. Il peut vous faire une demande d’ Affection Longue Durée (ALD), c’est aussi lui qui va gérer vos arrêts maladie. C’est également lui qui va remplir le certificat de votre dossier MDPH.

Il va vous rediriger vers des spécialistes. Comme son nom l’indique, ses connaissances sont plutôt générales, et un bon médecin va savoir reconnaître ses limites, et aide à rediriger ses patients quand il se sent dépassé.

Surtout, si vous n’êtes pas à l’aise avec votre médecin, changez. Malheureusement, des mauvais médecins traitant, il y en a beaucoup, comme vous pourrez le lire dans un prochain article.

Kinésithérapie et Balnéothérapie : le quotidien des patients chroniques

Le meilleur traitement contre la douleur, c’est l’exercice physique. Oui, quand on a mal c’est difficile de faire du sport. La clé pour se muscler sans se blesser, c’est d’y aller à son rythme.

Avec une pathologie comme la mienne (syndrome d’ehlers danlos), il ne faut surtout pas forcer, au risque d’abîmer les ligaments. Mais pas question de ne rien faire, les muscles ont besoin d’être sollicités pour ne pas s’atrophier !
Dans l’ehlers danlos, se muscler permet de maintenir les articulations, on compense le manque de collagène avec les muscles. Quand j’étais sportive, je n’avais que très peu de luxations, mes muscles compensaient mon instabilité articulaire.
Sur ce point je ne suis pas du tout d’accord avec Vivre Avec, qui part un peu du principe que puisqu’on ne va jamais guérir, ça ne sert à rien de se faire mal à la kiné. On ne peut pas guérir, mais on peut améliorer notre qualité de vie, et pour ça, il faut se muscler ! Et puis, c’est ça ou l’algodystrophie…

Pratiquement tous les patients chroniques ont un suivi en kinésithérapie. La rééducation, c’est primordial pour les articulations ! Si vous avez trop mal « à sec », essayez la balnéothérapie, c’est ce qu’il y a de plus doux. L’eau est à 34°, voyez ça comme un spa privé pour handicapés.

Vous vous rendez vite compte que la personne du corps médical qui vous connaît le mieux, c’est votre kiné.
Vous le ou la verrez toutes les semaines, voire plusieurs fois par semaine. C’est lui qui va vous voir au quotidien, qui verra vos progrès et difficultés.
Le kiné est aussi un soutien psychologique, un confident. J’ai une pensée pour ma kiné du 92 qui m’a soutenue pendant 2 ans, et consolée quand je me suis fait larguer.

Être patient chronique, c’est aussi faire partie du club des anciens de la kiné, voire même du club privé de la piscine de balnéothérapie. Vous verrez les patients arriver, se muscler, guérir, et vous ferez peut être des amis. J’ai 26 ans, j’ai beaucoup d’amies grand-mères, et j’en suis fière !

Le suivi en centre anti-douleur contre les douleurs chroniques

Dans pratiquement chaque hôpital se cache un centre anti-douleur, également appelé « Centre d’évaluation et de Traitement de la Douleur » (CEDT).

Là-bas vous pourrez rencontrer des spécialistes de la douleur appelés algologues, aucun rapport avec les algues si vous vous posez la question. Vous trouverez aussi des neurologues, psychologues, toute une ribambelle de médecins dont leur but est de soulager les douleurs chroniques.

Les protocoles, soins et traitements proposés varient selon les centres anti-douleur. Certains proposent de l’acupuncture, d’autres de l’initiation à la relaxation. Une légende dit qu’il faut se méfier des centres qui préfèrent la médication aux médecines douces. Même si la médication peut aider, elle peut aussi blesser.

C’est en centre anti-douleur que vous pourrez obtenir un tens. C’est un appareil de neurostimulation contre la douleur, je détaillerai le comment du pourquoi de cet appareil dans un prochain article. Vous aurez droit à une location de 6 mois puis pourrez investir dans un appareil neuf.

La plupart des centres proposent de participer à un protocole d’éducation thérapeutique. Dans mon cas, il s’agissait d’un atelier par semaine, pendant 2 mois environ.
J’ai eu une séance axée sur les étirements, une initiation à la méditation, autohypnose et relaxation. À la fin, on nous a proposé plusieurs autres ateliers à faire chaque semaine, j’ai choisi le qi-qong et ça a changé ma vie.

Pour le fun, ou parce que vous êtes pauvre, vous aurez la possibilité si vous le souhaitez, de devenir cobaye de laboratoire grâce aux centres anti-douleur.
J’ai accepté de participer à un essai clinique sur l’auriculothérapie dans le traitement de la fibromyalgie. Bon, je n’ai pas de fibromyalgie au final, mais c’était une expérience intéressante (et je n’ai rien payé).

Faites votre team de spécialistes adaptée à vos besoins

Certains médecins vous diront « arrêtez de voir des médecins, oubliez vos douleurs ». Ne les écoutez pas, n’ignorez pas votre corps quand il vous parle et occupez-vous de vos problèmes pour aller mieux, ça semble pourtant logique.

Bien entendu, n’allez pas consulter à tout va, mais ne restez pas sans rien faire lorsqu’il existe des solutions. Certaines personnes ont déjà peur d’aller consulter, alors si on leur dit de ne pas le faire, on est mal barré…

Au contraire, n’hésitez pas à aller voir des spécialistes si quelque chose ne va pas. Le seul conseil que je peux vous donner, c’est de faire une team, selon vos problèmes.
Un ou une rhumatologue peut être une bonne idée lorsqu’on est atteint de douleurs rhumatismales. Ils ont des solutions pour soulager la douleur, avec les infiltrations ou la mésothérapie.

Dans mon cas, je vais chaque semaine à la kiné, chaque mois chez l’ostéopathe. Au moins une fois par an chez l’ophtalmologue et la podologue pour les semelles orthopédiques. Et si besoin, je vois un ORL, dermatologue, chirurgien orthopédique, urologue, etc.

Quand vous avez un nouveau problème, un nouveau symptôme dans votre pokédex, ça ne sert à rien d’aller aux urgences. Ils vous diront d’aller voir votre médecin traitant, qui vous renverra vers un spécialiste.

Suivi psychologique, indispensable pour aider à accepter les douleurs chroniques et le handicap

Spoil alert : vivre avec des douleurs chroniques, c’est pas facile. Quand on a mal H24, il faut être psychologiquement badass. Ou faire de la psychothérapie pour apprendre à le devenir.

Devenir malade, handicapé-e, bouleverse la vie. Vous pouvez perdre votre travail (check), perdre des amis (check), perdre l’amour (check), perdre votre ancien vous (check). Vous n’avez plus qu’à vous reconstruire, et vous n’y arriverez pas seul.

Avoir mal tout le temps rend fou, c’est un fait. C’est un peu comme si on vous torturait en permanence, que ça ne s’arrêtait jamais. Si en plus, vous passez de personne valide, voire sportive, à une personne handicapée, un travail de deuil et d’acceptation vous attend.

De ce que j’ai pu observer, tous les patients chroniques passent par l’étape dépression. Certains n’en sortent même jamais. Parce que vous devrez faire un travail de deuil et accepter ce nouveau vous, et ce n’est pas facile.
Les psychologues sont là pour vous aider à accepter votre condition, vous écouter, vous conseiller, vous aider à positiver.
Mon ancienne psy m’a aidée à accepter mon nouveau moi, à accepter le fauteuil roulant. Jamais je n’aurais réussi sans elle, le travail a été long, mais tellement bénéfique !

Si en plus vous avez un passé difficile, des traumatismes, c’est le moment parfait pour en parler et les surmonter. Pour cela, rien de mieux que de compléter les psychothérapies classiques avec des thérapies psycho-énergétiques, de l’hypnose ou de la sophrologie.

Être bien dans sa tête est primordial pour vivre avec des douleurs chroniques. Plus on est heureux, plus on supporte la douleur. Qu’on soit malade ou non, c’est important d’être en phase avec soi-même, de s’aimer, s’accepter.

Pas d’excuse si vous êtes pauvre, vous pouvez consulter gratuitement des psychothérapeutes en Centre Médico-Psychologiques (CMP, oui oui, encore un acronyme!), et si vous avez moins de 25 ans, dans un espace jeune de votre ville.

Vous n’avez pas à être seul-e avec vos douleurs, faites vous accompagner par de bons médecins, en qui vous avez confiance. Vous pouvez mettre en place des solutions pour soulager vos douleurs et améliorer votre qualité de vie.

Illustration : © Ninis et sed

Mon livre : En finir avec les errances médicales, Lisa Naudé, éditions Idéo 2024
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Handi_mermaid (blagues, humour sur la maladie et le handicap)

Chroniques d’une patiente