Sed et estomac : conseils, explications et témoignage, quand l’appétit va pas

Le Syndrome d’Ehlers Danlos provoque des douleurs à l’estomac, voici les causes principales et solutions pour que manger devienne à nouveau un plaisir, mais aussi que faire en cas de crise à l’estomac.
Après des 10aines d’années de douleurs, j’ai enfin appris à comprendre et apprivoiser mon estomac. J’ai également des astuces en cas de crise de douleur.
Si, quand tu regardes une série médicale, tu sais ce qu’est un IPP, cet article peut t’aider.

Moi et mon estomac, j’aime la nourriture, mon estomac, pas trop

Dès l’adolescence, j’ai commencé à avoir des « problèmes » à l’estomac. Avec des crises de douleurs à l’estomac qui m’ont valu de me retrouver par terre en pleine rue, puis aux urgences. Je me suis retrouvée avec des périodes où je n’arrivais plus à manger. J’avais même peur de manger, car trop peur des crises de douleur.

Pratiquement toute ma vie j’ai été un mystère pour les gastro-entérologues. J’en ai consulté pas mal, et ils m’ont tous donné un avis différent : problème d’acidité (RGO), de motricité, de vidange, oesophagite, intestin irritable et mon préféré « ce doit être dû à votre maladie ».
Ce qui est triste, c’est que j’étais tellement un cas compliqué qu’ils ont juste laissé tomber mon dossier. J’ai passé des fibroscopies qui n’ont rien donné, dont une sous une anesthésie soit disant-locale, très traumatisante.

Puis j’ai découvert le Syndrome d’Ehlers Danlos, et toute une communauté de gens qui étaient confrontés aux mêmes problématiques. Certains ont réussi à trouver l’explication du comment du pourquoi : intolérance à l’histamine et gastroparésie. Grâce à mes camarades sedistes, je revis enfin !

Sed et douleurs à l’estomac : l’intolérance à l’histamine

LISTE COMPLETE HISTAMINE

Grâce à un groupe facebook, j’ai découvert l’intolérance à l’histamine. C’est une molécule présente dans beaucoup d’aliments et à des degrés différents.
Une malade m’a donné une liste d’une dizaine de pages qui classe le degré d’histamine des aliments. J’ai remarqué que cette liste concordait avec les aliments qui me posaient problème.

En suivant cette liste, mes douleurs ont enfin diminué, j’arrive de nouveau à manger correctement. Ça a été la fin de plus de 10 ans de crises de douleurs à l’estomac. Je vous conseille de suivre cette liste, même si cela implique de renoncer à certains aliments. En très résumé, on bannit les fruits de mer, les viandes rouges, les produits trop industriels transformés.

Le SAMA : Syndrome d’Activation Mastocytaire, un syndrome dans le syndrome

Le SAMA est un dérèglement des mastocytes. Les mastocytes sont des cellules présentes dans les tissus conjonctifs. Le SED étant une anomalie des tissus conjonctifs, ces deux pathologies sont très souvent liées. Le SAMA engendre des symptômes variés : cardio-vasculaires, neurologiques, respiratoires, dermatologiques et gastro-intestinaux.

Certains symptômes sont déclenchés ou accentués à cause de la prise de certains aliments, certains peuvent provoquer des crises d’urticaire par exemple.

SED et gastroparésie, le syndrome de l’estomac paresseux

N’étant pas médecin, je vais résumer grossièrement. La gastroparésie, c’est un souci de vidange, dû à un problème musculaire. Dans le SED, les muscles font n’importe quoi, c’est comme ça.

L’estomac est lent pour faire sa vidange, alors l’acidité stagne et ça brûle l’estomac. Sans oublier que la paroi des organes est fine quand on a un Sed, donc encore plus douloureuse.

L’estomac des patients hypermobiles, de travers évidemment

Je pensais que mes problèmes à l’estomac étaient réglés. Mais ce serait trop facile s’il n’y avait QUE l’intolérance à l’histamine !
Lorsque l’on est atteint du type hypermobile, les disques intervertébraux peuvent se décaler. S’ils sont derrière l’estomac, cela peut engendrer des crises de douleur. Ce sans lien avec l’intolérance à l’histamine.

La solution miracle pour régler ce problème : une séance d’ostéopathie. J’ai ce type et ce problème, après chaque séance d’ostéopathie je mange à nouveau correctement.

L’aérophagie ou l’art de roter comme une troll

Ce problème n’est pas le plus douloureux, il n’est juste pas glamour. L’aérophagie est un surplus d’air dans l’estomac, entraînant des éructations fortes et fréquentes. Compliqué pour séduire lors d’un dîner aux chandelles, pas classe devant la belle famille, les conséquences sont la gêne de sortir de si grands rots dans un si petit corps (#autodérision3000).

Mon conseil : dites que vous avez des origines arabes, c’est pourquoi vous devez roter à la fin des repas, c’est signe que vous avez bien mangé.
Si vous avez de vrais conseils, partagez-les dans les commentaires, ça m’intéresse !

Que faire en cas de crise à l’estomac

Avec le Sed, on expérimente beaucoup de types de douleurs. Les crises digestives font partie des pires. Le fameux médicament au goût de dentifrice est peu efficace.

En cas de crise, il faut se mettre en PLS (généralement la position qui soulage le plus), bouger le moins possible, respirer, appuyer au niveau du plexus solaire, si possible masser avec une huile spécifique.

Je vous conseille de fabriquer au préalable et d’appliquer en cas de crise un mélange d’huiles essentielles spéciales pour l’estomac. Personnellement, c’est la seule chose qui fonctionne vraiment.
La recette : 2 gouttes d’huile essentielle (HE) de camomille, 1 goutte d’HE de menthe poivrée, 2 gouttes d’HE de basilic.

Les crises de douleur à l’estomac sont très compliquées à vivre et pas assez connues au niveau des gastro-entérologues. C’est choquant que ce soit des patients qui m’aient aidé à surmonter ces crises, et non des médecins.

Attention, il n’y a évidemment pas que ces problèmes là au niveau digestif lorsque l’on a un Sed, ce sont les principaux. Chaque sed a ses propres symptômes, voire d’autres pathologies puisque chaque zèbre a ses propres rayures.

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Handi_mermaid (blagues, humour sur la maladie et le handicap)

Chroniques d’une patiente