« Le syndrome des nerfs dans l’os », « c’est quoi l’histamine ? » Sachant qu même des médecins ne connaissent pas ma pathologie, imaginez pour les non initiés… Comment expliquer ce que c’est ? Est-ce que ça vaut le coup de parler de collagène, est-ce que c’est vraiment ce qui définit le mieux ce que c’est que de vivre avec cette maladie ?
Plutôt que de donner une explication médicale compliquée, autant se faire plaisir et raconter n’importe quoi. Au cours d’une vie, combien de fois demande-t-on à un patient chronique « C’est quoi ta maladie ? » ?
Les sediens, peuple sirène descendants de l’Atlantide
Les sed sont les descendants de l’Atlantide, nous sommes l’ancien peuple sirène. Nous avons perdu notre queue et avons des jambes, mais elles ne fonctionnent pas très bien parce que nous ne sommes pas faits pour une vie terrestre et avons les jambes lourdes. Les bas de contention et vêtements compressifs permettent de remplacer la pression de l’eau. C’est pour cela que nous avons besoin de balnéothérapie et que nous nous sentons si bien dans l’Océan.
Les sedistes, avec leur hyperlaxité, sont souvent de bons chanteurs, ce n’est qu’une preuve supplémentaire de notre passif de sirène. Il y a d’ailleurs une majorité de sed femmes, même si nous comptons quelques tritons parmi nos effectifs.
Le peuple sirène sédien apprécie particulièrement les sources chaudes, cette créature peut tenir toute une journée dans un bassin et chanter en même temps.
J’ai moi-même mon propre bassin, je m’y rend 2 fois par semaine, on m’appelle là-bas « la patiente qui chante ».
C’est pourquoi votre narratrice a choisi comme pseudo Handi Mermaid [smiley sirène]
En secret nous sommes des ninjas
Nous portons des vêtements compressifs parce que nous sommes des ninjas. Le contorsionnisme, c’est une aptitude de supers héros. C’est pour ça que notre activité professionnelle est réduite. La maladie est une couverture car nous sommes en fait des agents secrets. C’est le Woop qui a proposé de varier les coloris des vêtements compressifs.
Dans nos coussins orthopédiques nous cachons des gadgets. Nos cannes sont en fait des armes discrètes mais redoutables ! Nos boites à médicaments sont l’équivalent du com-poudrier, évidemment.
Peut-on appeler un ninja qui marche lentement une tortue ninja ?
Une mutation génétique plus ou moins comme Spider Man…
Nous, sedistes, sommes des mutants. Nous sommes le résultat d’une mutation génétique rare qui rend nos corps difformes et élastiques.
J’aime bien dire ça, parce que ce n’est pas si loin de la réalité. Je vous avoue qu’après mon diagnostic, je me suis fait la réflexion « mais, en fait, je suis un bug, une anomalie génétique ». Même si au début c’est dur d’accepter que notre ADN est « spécial », on apprend à voir ça comme une force et à vivre avec.
Si quelqu’un vous fait une remarque sur votre fatigue chronique, répondez-lui que c’est parce que vous avez combattu des démons toutes la nuit, donc vous êtes un peu fatigué·e. Des supers pouvoirs, si vous avez le sed, vous en avez. Vous pouvez vous désarticuler le bras pour attraper un objet coincé sous un meuble.
Vous êtes également un peu mage météo, puisque vous recevrez l’information qu’il va pleuvoir avant tout le monde. Bulletin météo : une vive douleur au genou indique une pluie dans 30 minutes.
Blague à part, j’ai constaté que les sediens avaient une affinité avec le magnétisme, voyance et médiumnité, comme quoi, on a peut être vraiment des capacités ?
Pour finir, dernière punchline courte mais efficace, à sortir quand vous vous désarticulez ou marchez en boitant : « Je m’entraîne pour être figurant·e zombie ». (Memes zombies disponibles sur mon instagram).
Réussir à sourire alors qu’on a atrocement mal, c’est un super pouvoir. Il serait temps que les valides arrêtent d’avoir de la peine pour les personnes handicapées, il f aut un esprit de guerrier·e pour surmonter son handicap, réussir à être heureux·se avec un corps impotent ou douloureux. J’en ai marre que les personnes handicapées soient perçues comme faibles alors qu’il faut un mental d’acier pour surmonter ce que notre corps nous fait subir et trouver malgré tout le chemin de la paix intérieure. Comme je le dis dans mon livre qui sort prochainement « Ce que j’ai perdu physiquement, je l’ai gagné mentalement ».
Flash info : j’ai été contactée par un éditeur pour écrire un livre sur l’errance médicale, il sort février mars 2023, ce sera un guide et témoignage pour proposer des solutions en cas d’errance médicale, des conseils pour aider les médecins à trouver la bonne piste et sur comment gérer les douleurs chroniques lorsque l’on n’a pas de diagnostic. J’espère aider le plus de personnes possible et réconforter avec une pointe d’humour <3
Mon livre : En finir avec les errances médicales, Lisa Naudé, éditions Idéo 2024
Disponible à la Fnac, Cultura, Leclerc, Amazon, leslibraires.fr, Place des libraires, Decitre, La Procure, Rakuten, Eyrolles librairie, Hall du livre, et disponible en commande dans n’importe quelle librairie 💖
Handi_mermaid (blagues, humour sur la maladie et le handicap)
