Un des traitements du syndrome d’Ehlers Danlos est l’oxygénothérapie. Et oui, l’oxygène, ce n’est pas que pour les mourants ! Cela fait maintenant plusieurs mois que j’ai commencé mes sessions pour mieux vivre ma vie sur Arrakis, heu non, la Terre.
L’oxygénothérapie, c’est quoi ?
L’oxygénothérapie fait partie du fremkit des sedistes. Il fait tellement chaud dans ma nouvelle région que j’ai dû acquérir un fremkit pour survivre.
En très grossier, c’est l’oxygène qui donne de l’énergie au corps humain, donc plus d’oxygène = plus d’énergie. Quand tu as un problème respiratoire, ou même d’essoufflement, l’oxygène, c’est bien. L’oxygène irrigue le cerveau, plus il l’est, moins il fatigue.
Si vous voulez des explications sur le mécanisme scientifique de l’oxygénothérapie, je vous renvoie vers la page de Sos Oxygène ou n’importe quel site plus scientifique. (sources en fin d’article)
En dessous d’un certain taux de concentration en oxygène, pas besoin de bonbonnes, vous pouvez avoir un concentrateur. C’est une machine qui concentre l’air en oxygène.
Oxygénothérapie pour le Syndrome d’Ehlers Danlos
Askip, selon le professeur Hamonet, on fait de l’hypoxie cérébrale et musculaire. En gros, notre apport en oxygène est pas fifou, c’est pour ça qu’on est aussi fatigués, les muscles non plus sont mal irrigués. C’est pour cela que l’oxygénothérapie est prescrite pour que notre corps soit un peu moins une épave: lutter contre la fatigue chronique, les migraines, les troubles ORL fréquents (rhinopharyngite quand tu nous tiens <3) et autres symptômes inclus dans le packaging du sed, comme la dystonie par exemple.
Dans le cadre du traitement du syndrome du nerf dans l’os, il est recommandé d’effectuer 3 séances par jour, de 30 minutes chacune.
Je vois, dans ma boule de cristal, que vous vous posez la question “il faut écrire quoi sur l’ordonnance ?”. (Parce que des fois on tombe sur des médecins qui veulent nous prescrire des choses mais ne savent pas quoi écrire). Donc, comme je suis sympa : « Oxygenothérapie 2 à 4L/min à l’aide d’un concentrateur à raison de 3 séances/j + interface adaptée qsp 3 mois, dans le cadre de maladie rare. »
Je vous recommande chaudement d’utiliser un humidificateur. Ma 1ère expérience avec l’oxygénothérapie n’était pas terrible à cause de ça. Sans, j’ai développé une sécheresse nasale, j’ai eu des crises d’éternuement en plein été. J’ai carrément rendu mon 1er respirateur. Mon médecin du centre anti-douleur a proposé que je réitère l’expérience, avec un humidificateur cette fois-ci. Hallelujah, plus d’éternuements et d’inconfort nasal.
Pour que l’oxygénothérapie fasse effet, il faut le faire sur le long terme. Oui, ça fonctionne, principalement sur la fatigue chronique. Je ressens de moins en moins le brouillard cérébral dû au sed, des fois je me sens presque entièrement réveillée !
Comment faire pour bénéficier d’oxygénothérapie, quel médecin consulter, quel dieu prier
Tous les médecins ne peuvent pas prescrire de l’oxygène. Sinon c’est trop facile, c’est un soin spécifique, donc pas pour le commun des mortels.
Les pneumologues sont habilités à prescrire de l’oxygène, je sais, c’est une information époustouflante et surprenante.
Vous pouvez aussi passer par un centre de compétences spécialisé, habilité à prescrire ce type de matériel, comme un centre anti-douleur. Le centre anti-douleur, j’en parle dans mon article “Quel suivi pour les douleurs chroniques ?”.
Une fois que vous avez l’ordonnance, vous pouvez prendre rendez-vous avec une société qui propose de l’oxygène ou laisser la pharmacienne les appeler. Ils vous appelleront ensuite pour prendre rendez-vous, pour que quelqu’un vous apporte votre machine de guerre.
M. Oxygène va vous donner des indications pour ne pas cramer votre domicile. Il ne faut pas que le machine soit près d’un appareil électronique. Ne pas fumer, même si ça semble plutôt évident. Autre précaution contraignante : ne pas avoir de crème sur le corps, ça peut être dangereux. Étant donné qu’avec le sed on a moultes problèmes dermatologiques, c’est une galère. Le matin j’ai la peau tellement sèche qu’on dirait que j’ai passé la nuit à cramer sur une plancha. En hiver, je dois hydrater mes mains sous peine qu’elles soient désagrégées par le froid. Donc oui, c’est un peu contraignant de ne pas pouvoir mettre ses crèmes pour le corps parce qu’il reste une séance d’oxygène à faire.
Comment faire pour être assidu et se motiver à faire ses séances tous les jours ?
Je vais être honnête et parler au nom de tous : 3 séances de 30 minutes par jour, c’est lourd, on a pas que ça à faire. M. Oxygène m’a confirmé que mes camarades avaient elles aussi du mal à être assidues.
Comme dit le gonz de l’oxygène, il vaut mieux faire peu de séances tous les jours plutôt que de faire des grosses sessions une fois tous les 36 du mois. Si vous voulez ressentir les effets de l’oxygène, il faut l’utiliser au quotidien.
Mon premier conseil, c’est de viser un objectif que vous pouvez atteindre. Pour ne pas avoir la frustration de ne pas réussir à faire vos soins. Si 3 séances, c’est trop, commencez par une ou deux par jour. Plus l’oxygène sera dans votre quotidien, plus vous en aurez le réflexe. Mon médecin de la douleur m’a confirmée que 2 séances par jour, c’était déjà très bien, surtout si c’est tous les jours.
Petite astuce : ajoutez les sessions d’oxygène à votre emploi du temps. Par exemple, le matin juste après le petit-déjeuner, avant le maquillage pendant la session lecture matinale. Pour être sûr de ne pas oublier, vous pouvez aussi prévoir une heure fixe et pourquoi pas mettre un réveil.
Autre astuce : prévoyez une activité compatible. Vous n’allez pas rester 30 minutes sans rien faire, il faut vous occuper pendant votre séance. Essayez de trouver une ou plusieurs activités que vous faites tous les jours et qui est compatible avec l’oxygène.
Vous pouvez faire vos séances en travaillant ou en vous reposant. M. Oxygène m’a installé un long tube, ce qui me permet de laisser la machine dans le salon et travailler dans mon bureau. Je précise qu’on peut boire du café et manger pendant une séance (ça me semblait essentiel de le dire).
Je fais la meuf sérieuse, mais si j’arrive à être aussi assidue, c’est parce que je suis une geekette et que je fais mes séances devant la console. Franchement, quand vous avez un jeu aussi difficile que le dernier Prince of Persia, le respirateur n’est pas de trop, voire nécessaire pour dégommer certains boss. C’est peut être grâce à ça que j’ai réussi à vaincre Vahram.
Pour conclure, à celles et ceux qui disent “J’ai pas le temps”, le temps est toujours là, c’est à vous de le prendre. (J’adorerais que cette phrase soit de moi, mais elle me vient d’un grand sage qui m’a appris le qi-qong et le positivisme)
Si vous appréciez mon humour, n’hésitez pas à lire mon livre, un guide témoignage sur l’errance médicale avec plein de conseils pour vivre en paix avec des douleurs chroniques.
Mon livre : En finir avec les errances médicales, Lisa Naudé, éditions Idéo 2024
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Handi_mermaid (blagues, humour sur la maladie et le handicap)
Sources
Passeport santé, L’oxygénothérapie : définition, bienfaits et pratique
Sos Oxygène, tout savoir sur l’oxygénothérapie
Sed In France Du-diagnostic-à-la-prise-en-charge
Unsed, étude clinique sur l’oxygénothérapie et les syndrome d’ehlers danlos
Has Santé, Oxygénothérapie à long terme : choisir la source la mieux adaptée
Pr. Hamonet, Dépister, reconnaître, comprendre et faire comprendre, mars 2019
