Qui suis-je ?

Je suis une jeune femme de 28 ans techniquement, mais physiquement j’ai l’impression d’en avoir 80. À la base j’étais très sportive, je faisais du karaté. Mais mon corps n’a pas été très coopératif et vers mes 20 ans je suis devenue une mamie.

En 2018 on m’a diagnostiqué la même maladie que Lady Gaga, une fibromyalgie. Pour finalement me dire 2 ans plus tard que c’est celle de SIA, un syndrome d’Ehlers Danlos (type hypermobile). Et oui, le handicap version paillettes, ça existe !
Il m’a fallu plus de 15 ans pour réaliser que je pouvais faire du contorsionnisme, et que d’avoir mal tous les jours, c’était pas très normal.

Avant, je me battais contre de gros balèzes, je faisais de la trottinette avec mon énorme husky. Je portais un gros sac à dos et vagabondais pendant des heures.
Maintenant, je cotoie des mamies en balnéothérapie, je promène mon chien avec une canne, j’utilise un sac à roulette et j’ai un fauteuil roulant pour les longues sorties.

Je n’ai absolument pas la science absolue en matière de maladie, ni de handicap. Je ne suis pas médecin. Je suis juste une malade chronique qui partage son quotidien et ses techniques de survie dans un monde valide.

Pourquoi et pour qui j’ai créé ce site ?

Avant mon premier diagnostic, j’aurais aimé trouver des témoignages de gens aussi perdus que moi, et me sentir moins seule.
Après mon diagnostic, j’aurais aimé trouver un guide pratique pour gérer la maladie, l’administratif, et la vie quotidienne. On nous diagnostique, et on est lâché dans un monde qui ne nous est pas adapté.

J’ai décidé de mettre à profit mes compétences de rédactrice web pour créer les tutos et articles que j’aurais aimé lire il y a plusieurs années.

Mes objectifs sont simples :

  • Aider les patients chroniques : à gérer les douleurs, accepter la maladie, améliorer leur qualité de vie.
  • Sensibiliser sur le handicap et les douleurs chroniques : que ce soit pour les valides curieux, ou les proches des malades qui souhaitent comprendre leur quotidien.

Qu’est-ce que vous trouverez sur ce site ?

Les illustrations 
La plupart des dessins viennent de la page Ninis et sed, qui m’a donné son accord pour illustrer mes articles. Ses dessins sont criants de vérité, parfois très drôles, c’est un beau travail de sensibilisation au handicap et au sed. Allez vite vous abonner à sa page !

Chroniques : mon expérience de patiente
Vous trouverez ici toutes les péripéties du Destin de Lisa. Mes examens médicaux pas très agréables, ma première sortie en fauteuil roulant et autres aventures d’handicapée.
En gros, mes textes personnels pour amateurs de voyeurisme, avec des instants Caliméro parce que le handicap c’est pas toujours rigolo.

Soins des douleurs chroniques
Les meilleurs conseils que j’ai eu pour gérer mes douleurs viennent de camarades patients chroniques.
Je partage donc mes astuces aux padawans qui en ont besoin. Et, aux valides qui me demandent sans arrêt « t’as quoi comme traitements », parce que la liste est trop longue.

S’informer : guide pratique pour patients chroniques
Être patient chronique et handicapé demande une certaine organisation et connaissance de plein d’acronymes : MDPH, AAH, ALD, YMCA.
Le dernier est une blague, mais je peux vous expliquer les autres avec des tutos que vous trouverez dans cette catégorie.

Handicap & Société
Au cinéma, à la télé, vous en voyez souvent des handicapés ? Non ! Et dans la rue non plus, parce que le monde ne nous est pas accessible.
On va donc casser du tabou, parce qu’il n’y a pas que nos douleurs qui ne se voient pas. Nous sommes littéralement invisibles au sein de la société et des médias.

N’hésitez pas à vous abonner sur mon facebook ou twitter.

Bonus

J’ai fait mes études de littérature à Poudlard, voyagé en Terre du Milieu, Westeros et Arrakis, à bord de mon faucon Millenium évidemment.
J’aime bien passer du coq à l’âne niveau musical, j’enchaîne Elvis Presley avec Eminem, puis Edith Piaf, Bowie, Johnny Cash et les Doors. Tout en vouant un culte à Freddie Mercury comme on me l’a appris.