Le blog sur les douleurs chroniques et le handicap
Le diagnostic du syndrome d’Ehlers Danlos est tellement problématique qu’il divise les spécialistes. Les patients vivent en moyenne 20 ans d’errance médicale. Ayant vécu cette errance et ce parcours du combattant pour avoir mon diagnostic, j’ai décidé de témoigner. Mon premier diagnostic en centre de …
Peut-on être handicapé et avoir la classe ? Oui, on peut avoir une maladie et monter sur scène dans une tenue à paillettes. Oui, on peut réaliser ses rêves même avec un corps douloureux. J’ai sélectionné 5 artistes qui nous montrent que nos souffrances peuvent …
Au fin des années j’ai accumulé bon nombre de matériel orthopédique et ergonomique. Ils m’ont aidé à mieux vivre au quotidien et retrouver une vie sociale. Aperçu de mon inventaire pour augmenter mon ISS (Indice de Survie en Société). Les orthèses, complète ta collection avec …
Le Syndrome d’Ehlers Danlos provoque des douleurs à l’estomac, voici les causes principales et solutions pour que manger devienne à nouveau un plaisir, mais aussi que faire en cas de crise à l’estomac. Après des 10aines d’années de douleurs, j’ai enfin appris à comprendre et …
Les aides pour les personnes en situation de handicap permettent d’améliorer la qualité de vie des personnes handicapées. Il en existe tellement, et via des organismes différents (MDPH, CPAM, YMCA, ABC, etc.), qu’il est difficile de s’y retrouver avec tous ces acronymes. Lorsqu’on nous diagnostique …
Comment faire un dossier MDPH, mes conseils pour le préparer et le remplir. Je vous partage mon expérience de patiente et mon témoignage. Faire une demande MDPH, c’est une épopée digne des légendes arthuriennes. Obtenir l’AAH équivaut à trouver le saint Graal. Alors on s’équipe, …
Le syndrome de l’air dans l’os ? Ce site parle entre autres du syndrome d’Ehlers Danlos, il est peut être temps que je vous explique ce que c’est ! C’est parti pour expliquer le sed du point de vue d’une patiente, dans la joie et …
LIEN DE LA PETITION En février 2020, l’Assemblée nationale a voté une proposition de loi pour désolidariser les revenus du conjoint dans la prise en compte des revenus de l’AAH (Allocation Adulte Handicapé). Le combat est loin d’être gagné puisque la proposition de loi est …
Que faire contre les douleurs chroniques, quel suivi médical ? Si vous êtes sur ce site, c’est que vous vous posez la question, que ce soit pour vous et ou vos proches. Vous pouvez agir, c’est primordial de mettre en place un suivi pour améliorer votre …
Pour cet article, j’ai regroupé les solutions pour pallier à l’errance médicale, que faire pour avoir un diagnostic. Je me suis demandé si le Dr. House existait vraiment, quels spécialistes consulter, ou vers quelles associations se diriger. J’ai trouvé des informations que les médecins ne …