Que faire en cas d’errance médicale ?

Pour cet article, j’ai regroupé les solutions pour pallier à l’errance médicale, que faire pour avoir un diagnostic. Je me suis demandé si le Dr. House existait vraiment, quels spécialistes consulter, ou vers quelles associations se diriger.
J’ai trouvé des informations que les médecins ne connaissent pas forcément, et que j’aurais aimé avoir il y a plusieurs années.

On parle d’errance médicale lorsqu’un patient souffre et que le médecin ne parvient pas à poser un diagnostic.
L’errance médicale entraîne une souffrance psychologique, et le retard de diagnostic peut avoir une conséquence néfaste sur la santé du patient. J’en parle dans mon témoignage sur mon parcours et errance médicale.

Un vrai Dr. House, ça existe ?

Bonne nouvelle, Dr. House existe bel et bien, en France, on appelle ce médecin diagnosticien un interniste. La médecine interne est la spécialisation qui traite le patient dans son ensemble.
Leur travail consiste à poser un diagnostic pour les cas difficiles (vous!). L’assurance maladie a établi un annuaire des spécialistes en médecine interne par département, si c’est pas magnifique ça !

Cela peut paraître aberrant, mais en plus de 15 ans d’errance médicale aucun médecin ne m’a conseillé de me diriger vers un interniste. Les médecins eux-mêmes ne sont pas toujours au courant que cette discipline existe !
Pourtant, j’ai déjà demandé à des médecins vers qui me tourner. On m’a répondu neurologue ou rhumatologue, mais jamais médecin interniste.

C’est en faisant des recherches pour cet article que j’ai découvert cette branche de la médecine. Je suis outrée d’avoir dû découvrir par moi-même, car il y a 4 ans j’en rêvais d’un médecin comme ça !
Pour moi c’est un peu tard, mais je vous encourage à voir ce type de médecin, et à faire part de cette expérience dans les commentaires afin d’aider les prochaines personnes en situation d’errance médicale.

Trouver un médecin traitant à l’écoute, et qui vous croit

Peu importe votre maladie, il vous faut un médecin traitant. C’est la base ! Ce n’est pas forcément à lui de trouver votre maladie, mais il doit vous accompagner dans votre diagnostic.

Même si lui est perdu, il pourra vous aider à vous rediriger vers des spécialistes. Il sera votre prescripteur attitré d’ordonnances. Les bilans sanguins et tests d’imageries (IRM, scanners) sont des bases essentielles dans la quête du diagnostic, même si les résultats sont négatifs.
Même sans diagnostic, il peut vous prescrire des outils pour améliorer votre qualité de vie, que ce soit pour des médicaments, du matériel orthopédique ou des arrêts maladie, vous aurez besoin de lui.

C’est primordial d’avoir confiance en votre médecin traitant, que vous puissiez vous confier sans avoir le sentiment d’être jugé•e.
Si vous n’êtes pas à l’aise avec votre médecin, qu’il ne vous considère pas comme malade, changez de médecin. Les médecins condescendants qui ne prennent pas au sérieux les patients, malheureusement, ça existe, fuyez-les.

Les urgences pour se faire diagnostiquer, fausse bonne idée ?

Attention, quand je parle des médecins internistes, je ne parle pas des internes qu’on trouve aux urgences. Aller aux urgences pour se faire diagnostiquer n’est généralement pas une bonne idée, à moins d’avoir quelque chose de très grave et urgent.

Si votre vie n’est pas en danger, les médecins des urgences, aussi charmants soit-ils, n’auront pas le temps de trouver ce qui ne va pas chez vous.
Ils peuvent soulager vos symptômes, mais leur métier n’est pas de vous diagnostiquer une maladie rare.Vous l’aurez compris, les urgences ne sont pas faites pour les cas compliqués.

Au bout de la 398 000e rhinopharyngite à répétition, ma mère m’a emmené aux urgences pédiatriques quand j’étais ado. Ils nous ont dit de consulter un ORL, qu’ils ne pouvaient rien faire.
Je suis allée pas mal de fois aux urgences pour mes douleurs à l’estomac, on m’a dit d’aller voir un gastro-entérologue. Quand j’ai parlé de mon état général, un généraliste m’a dit d’aller voir un ou une rhumatologue.

Vers quels spécialistes se diriger ?

C’est plutôt évident que si vous avez mal à l’estomac, vous devriez consulter un gastro-entérologue. Vous avez vraiment besoin de moi pour savoir ça ?

C’est moins connu, mais il existe des spécialistes de la douleur. L’algologue n’est pas le spécialiste des algues, mais de la douleur (algie = douleur en grec).

Si vous souffrez de douleurs chroniques, dirigez-vous vers un centre anti-douleur. Pour cela, rien de plus simple, demandez à votre médecin traitant, c’est lui qui établira un courrier vers le centre anti-douleur le plus proche.

Attention, les délais peuvent être très longs. Lorsque je vivais dans le 92, le temps d’attente entre la demande de prise en charge et le premier rendez-vous a été de plus de 5 mois.
C’est long, mais ça en vaut la peine. Dans mon cas, cette prise en charge m’a permis d’améliorer considérablement ma qualité de vie. C’est une spécialiste de la douleur qui pour la première fois m’a parlé de ma maladie.

Le bilan de santé de la CPAM

J’ai découvert qu’il existait la possibilité d’établir un bilan de santé via la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM). Si vous avez des difficultés financières, sachez que ce bilan est gratuit.
Le rendez-vous se déroule dans un centre médical agréé par la sécurité sociale. Vous aurez une consultation avec un médecin qui fera le point sur votre santé.
Vous passerez plusieurs examens de routine : contrôle dentaire, bilan ophtalmo et examen cardiaque.

Si vous n’avez passé que peu d’examens médicaux, cela peut être un bon début. D’autant plus que le médecin peut vous prescrire des analyses complémentaires et vous rediriger vers des spécialistes.
Cela peut être un point de départ dans la recherche d’un diagnostic, mais l’examen étant relativement standard, l’intérêt est moindre si vous avez déjà passé beaucoup d’examens.

Vous trouverez plus d’infos sur l’examen de prévention en santé ici. Si vous en avez fait l’expérience, n’hésitez pas à en faire part dans les commentaires.

Demander de l’aide aux associations maladies rares

Si vous êtes en pleine errance médicale, c’est peut-être parce que vous avez une maladie rare. Les médecins sont des êtres humains qui ne peuvent pas connaître toutes les maladies existantes.
J’ai découvert cela depuis que je suis en cours de diagnostic pour un syndrome d’ Ehlers Danlos. À ma grande surprise, peu de médecins connaissent cette maladie, je dois même souvent l’épeler tant elle est mal connue.

Sur cette page, vous trouverez le numéro de Maladie rare info services, avec des professionnels de santé qui sont là pour vous écouter.
Vous avez aussi un forum très complet, avec fiches informatives sur des maladies rares. C’est aussi un espace de discussions, où vous pouvez échanger entre malades. Il y a même une rubrique « maladies sans diagnostic » où vous pouvez partager vos symptômes et histoire.

Si vous avez des doutes par rapport à une maladie en particulier, vous pouvez demander de l’aide à une association spécialisée dans cette pathologie. Les associations sont là pour informer, alors profitez-en !

Groupes internet, forums : discuter entre patients

Cette idée m’est venue après avoir regardé Diagnosis sur Netflix. Dans cette émission, le médecin Lisa Sanders encourage les personnes sans diagnostic à discuter avec des patients dont on soupçonne la même maladie.

Discuter entre malades est plus déterminant que l’on pense, j’ai pu l’expérimenter. Via mon centre anti-douleur, j’ai rejoint un groupe de patients atteints de fibromyalgie.
Même si nous avons les douleurs chroniques en commun, j’ai constaté que j’étais la seule à me décaler les articulations et avoir besoin d’ostéopathie chaque mois.

En rejoignant un groupe Internet de personnes atteintes du SED, j’ai, pour la première fois de ma vie, trouvé des gens exactement comme moi.
J’ai même pu discuter en appel vocal avec une jeune femme atteinte du SED, c’était édifiant ! Nous avions le même parcours médical, même vécu, et même rencontré le même médecin qui nous a dit la même chose.
Ça a été une révélation et un soulagement. En attendant mon diagnostic, je trouve de nombreuses solutions pour soulager mes douleurs grâce à cette communauté de zèbres.

Même si vous arrivez encore faire du sport, que vos problèmes ne sont pas constants, n’attendez pas que ça dégénère. Si votre corps vous parle, et ce n’est pas pour rien, alors écoutez-le.
Je vous conseille également de constituer un dossier médical le plus complet et organisé possible. Je vous donne mes astuces dans un prochain article : comment organiser son dossier médical personnel.

Mon livre : En finir avec les errances médicales, Lisa Naudé, éditions Idéo 2024
Disponible à la Fnac, Cultura, Leclerc, Amazon, leslibraires.fr, Place des libraires, Decitre, La Procure, Rakuten, Eyrolles librairie, Hall du livre, et disponible en commande dans n’importe quelle librairie 💖

Handi_mermaid (blagues, humour sur la maladie et le handicap)

Chroniques d’une patiente