Comment faire une demande MDPH, conseils et témoignages

Comment faire un dossier MDPH, mes conseils pour le préparer et le remplir. Je vous partage mon expérience de patiente et mon témoignage.

Faire une demande MDPH, c’est une épopée digne des légendes arthuriennes. Obtenir l’AAH équivaut à trouver le saint Graal. Alors on s’équipe, on sort les épées, on va au combat et on ne lâche rien, on se bat pour nos droits !

Préparation du dossier MDPH : trouver un médecin et passer des examens

Trouver un bon médecin pour remplir la demande MDPH

Première chose et élément indispensable quand on est malade chronique : avoir un bon médecin traitant qui accepte de remplir la demande et connaît votre cas. D’autres médecins peuvent également remplir le dossier. Mon conseil, choisissez celui qui connaît le mieux votre pathologie. Dommage, les kinés connaissent notre quotidien mais ne peuvent le remplir (souvenir perte de temps N°362 en 2018).
À savoir que certains médecins ne sont pas à l’aise avec le dossier MDPH. Pire, d’autres refusent carrément de le remplir et c’est très difficile à vivre pour le patient.
Une rhumatologue a refusé de m’aider, elle m’a carrément dit « Vous êtes trop jeune pour être handicapée, laissez-moi vous guérir avant », elle pensait que j’avais une fibromyalgie. Eh non, j’ai une maladie incurable donc ce médecin m’a fait perdre du temps. Il n’y a pas d’âge pour le handicap, ces propos sont honteux, j’avais besoin de ce dossier et il m’a été très difficile de le demander encore, par peur d’un nouveau refus.

Constituer un dossier médical en béton armé

Pour faire une demande MDPH, vous devez constituer un dossier médical solide. Rassemblez vos examens médicaux, l’objectif est qu’il pèse tellement lourd qu’il fasse un gros « BAM » en tombant sur le bureau du médecin (true story).

N’hésitez pas à demander au médecin à passer certains examens. Les basiques échographies et radios sont limitées. Elles ne peuvent révéler des lésions ligamentaires, musculaires ou nerveuses.
Pendant des années on ne m’a rien trouvé, pas parce que je n’avais rien, mais parce que je ne passais pas les bons examens. Il me fallait un arthroscanner pour détecter mes lésions ligamentaires, c’est un chirurgien orthopédique qui me l’a prescrit, alors n’hésitez pas à consulter des spécialistes.

Si vous n’avez pas d’examens comportant des images visibles, pas de panique. Les maladies invisibles, ça existe, votre souffrance est bien là, elle n’est pas imaginaire, gardez cela en tête. Joignez tout de même les compte-rendu d’examens. Vos problèmes, même non identifiés, seront écrits noir sur blanc, il y aura au moins noté «examen pour douleurs à tel endroit ».
Lorsque vous voyez des médecins, demandez des comptes-rendus de consultation. Certains le font systématiquement, d’autres jamais mais c’est dans votre droit de le demander. Vous pouvez même demander des comptes-rendus de suivi à votre kinésithérapeute ou ostéopathe.
Partez du principe que le médecin de la MDPH ne vous fera pas confiance, mais croira les professionnels. Un compte-rendu peut faire office de justificatif.

Illustration : ©Ninis et sed

L’objectif du dossier : justifier son handicap pour obtenir une reconnaissance

Il va falloir justifier votre handicap. C’est en partie pour ça que c’est épuisant psychologiquement de faire un dossier MDPH, il faut prouver à l’administration française que vous êtes bel et bien handicapé.
Si vous êtes du genre à ne pas assumer vos faiblesses, ça va être dur. Parce que vous devrez prouver que vous êtes « vulnérable », et ce n’est pas facile à accepter psychologiquement pour certaines personnes. Combien de malades refusent le fauteuil roulant ou la canne par fierté ?
Lorsque vous évaluez vos besoins et votre degré de handicap, ne vous surestimez pas. Un médecin m’a conseillé de le remplir en me basant sur une journée de crise de douleur.
Vous devez expliquer le but de cette aide : pourquoi vous avez besoin de cette reconnaissance et comment elle va vous aider à mieux vivre votre handicap. N’hésitez pas à dire que vous souhaitez gagner en autonomie et comment cette reconnaissance va vous aider.

2e étape : remplir le dossier, comment s’y retrouver dans les méandres de l’administration

Faire remplir le certificat médical par un médecin

Une fois que vous et votre médecin jugez avoir suffisamment d’éléments pour prouver votre handicap, vous pourrez commencer à remplir le certificat médical par le médecin. (mettre lien du certif)
Prenez rendez-vous avec votre médecin uniquement pour remplir le dossier MDPH, et annoncez l’objet du rendez-vous car cela prend plus de temps qu’une simple consultation.

Préparez ce rendez-vous en lisant chez vous le document, notez les éléments qui vous semblent indispensables pour qu’il n’y ait aucun oubli. Surtout si vous avez tendance à être fatigué•e lors des rendez-vous et avoir des trous de mémoire à cause de votre handicap.

Une fois le dossier rempli, RELISEZ-LE ! C’est probable que votre médecin ait oublié un symptôme essentiel, ou mal écrit votre nom de famille. Si vous n’êtes pas satisfait•e, n’ayez aucune honte à demander une modification à votre médecin. Si c’est pour devoir tout recommencer parce que c’était mal rempli, ça ne sert à rien. Soyez directement RIGOUREUX. N’oubliez pas que vous connaissez mieux votre corps et votre cas que votre médecin.

Remplir la partie patients : mes conseils de rédactrice

Maintenant le document de demande pour les patients peut être fait en ligne mais je vous joint le cerfat ici si vous préférez le format papier.

Première partie de cet examen, on commence par un QCM sur votre identité, histoire de se mettre dans le bain.
Ensuite, on passe à la vie quotidienne, c’est là que tout se joue. Je constate que le formulaire a été modifié par rapport à celui que j’ai rempli pour mon propre dossier. Il a l’air plus simple mais moins complet.
Je vous recommande fortement d’ajouter des feuilles annexes pour que votre dossier soit le plus complet possible. Par exemple, dans « aide techniques », il n’y a pas beaucoup d’espace pour écrire. Pourtant la liste du matériel orthopédique utilisé au quotidien peut être longue. Pareil pour la partie « frais liés au handicap », il n’y a que 3 lignes…

Avant il y avait une partie « Projet de vie » obligatoire. Elle est devenue facultative, il s’agit du gros paragraphe vide où il est écrit « Vous avez d’autres renseignements importants (situation, attentes, projets) concernant votre vie quotidienne, indiquez-les ici » ?
Je vous encourage à la remplir un maximum pour maximiser vos chances de réussite.

Vous pouvez dire que c’est un médecin ou quelqu’un d’une administration qui vous a recommandé de faire cette demande. N’hésitez pas à dire que vous êtes en situation précaire à cause de votre handicap et que vous avez besoin d’aide. Expliquez bien pourquoi votre handicap vous freine dans votre projet professionnel, pourquoi vous ne pouvez pas travailler autant qu’une personne valide. Vous pouvez aussi parler des dépenses non remboursées liées à votre handicap.
Rappelez les aides demandées, et expliquez pourquoi. Par exemple, si vous faites une demande de carte prioritaire, dites que c’est parce que vous avez des difficultés à tenir debout.

Les justificatifs à fournir pour faire une demande MDPH

Il vous faut une photocopie de votre carte d’identité, carte de dresseur pokémon, bulletins scolaires (ne pas oublier livret de la maternelle). Je rigole, plus sérieusement, joignez :

• Justificatif d’identité recto verso, certificat médical de moins de 6 mois
• Justificatif de domicile : facture (gaz, électricité avec votre nom et adresse), pour les enfants celui du représentant légal, pour les personnes hébergées justificatif de domicile, attestation d’hébergement et ajoutez sa carte d’identité
• Attestation de jugement en protection juridique, le cas échéant : celles et ceux qui savent ce qu’est ce document savent si elles doivent le joindre ou pas. Merci commenter si vous savez ce que c’est.
• Factures liées à vos frais médicaux
• En cas de réduction d’activité professionnelle pour la prise en charge de l’enfant en situation de handicap :
• Contrat de travail, bulletin de salaire, ou attestation de l’employeur justifiant la réduction du temps de travail ou le temps de travail effectif du ou des parents
• En cas d’emploi rémunéré d’une tierce personne : Attestation d’emploi, contrat de travail, déclaration URSSAF, facture d’un service à domicile, précisant le nombre d’heures d’aide humaine
• En cas d’attribution d’une pension de retraite ou d’une pension d’invalidité avec Majoration tierce personne, ou d’une rente accident du travail maladie professionnelle avec prestation pour recours à une tierce personne, joindre une copie du justificatif

Déroulement d’un rdv MDPH et temps d’attente pour traiter un dossier

Différences selon les départements, niveaux d’acceptations et délais d’attente de la MDPH

Une fois le dossier envoyé vous n’avez plus qu’à attendre une convocation pour un rendez-vous et prier que votre dossier soit accepté.
Armez-vous de patience car le temps d’attente entre l’envoi du dossier et le fameux rendez-vous est long. Il est de 6 mois minimum, la moyenne est 1 an, et ce délai varie selon les régions.
Une légende raconte que le délai minimum est de 3 mois mais je n’y crois pas trop. Une autre rumeur dit que le maximum est 3 ans d’attente. Bonne chance si vous vivez en région parisienne, les MDPH sont surchargées… Bref, le délai est tellement long que je vous conseille de demander d’autres aides en attendant, comme une pension d’invalidité (voir article suivant : quelles aides quand on est handicapé).
J’ai pu constater en lisant des témoignages que certains départements refusaient plus d’aides que d’autres. Selon la région, il est plus ou moins difficile d’obtenir l’AAH par exemple. Oui, vous pouvez être outré et crier au scandale, allez-y.

Conseils pour le rdv MDPH, attention à la manière dont vous parlez

Une kiné m’a conseillé de ne pas dire « j’arrive encore à faire ceci » mais plutôt « je n’arrive plus à faire ça ». Veillez à bien mettre l’accent sur ce qui vous invalide au quotidien. Comme beaucoup de gens qui ont des douleurs H24, j’ai du mal à l’exprimer. Même en ayant mal, j’arrive à rester souriante et joyeuse et malheureusement ce genre d’attitude ne « ressemble » pas à quelqu’un qui souffre et ça m’a porté préjudice à de nombreuses reprises.
Ne vous maquillez pas, montrez que vous êtes fatigué•e et faites attention à vos propos.
Ils ont, à ce qui paraît, l’habitude de faire face à des gens qui veulent frauder, donc se méfient de la véracité des propos des patients. Je pense que c’est plutôt une excuse pour donner le moins d’aides financières possible étant donné la difficulté à faire une demande, mais ça c’est un autre débat…

Après le rendez-vous, vous n’avez plus qu’à attendre (encore) que votre dossier passe en commission. Une fois la lettre reçue, selon la réponse vous pourrez sabrer le champagne ou faire recours. Ensuite vous aurez d’autres documents administratifs à envoyer et ce sera enfin fini et vous aurez envie d’écouter Hallelujah.

C’est votre droit de demander de l’aide. Plusieurs personnes handicapées m’ont déjà dit « je n’ai pas de dossier MDPH parce que je n’ai pas le courage de le faire ». Alors retroussez vos manches (sans vous déboîter de préférence), brûlez de l’encens, invoquez la force de vos ancêtres et battez-vous pour vos droits.

Attention, j’ai créé cet article dans le but d’aider des personnes en difficulté, pas pour que des valides puissent s’inspirer de mon article pour demander des sous dont ils n’ont pas besoin. Ce que je j’ai pu constater handicap = précarité, donc ne le faites pas.

Mon livre : En finir avec les errances médicales, Lisa Naudé, éditions Idéo 2024
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Handi_mermaid (blagues, humour sur la maladie et le handicap)

Chroniques d’une patiente