Au fin des années j’ai accumulé bon nombre de matériel orthopédique et ergonomique. Ils m’ont aidé à mieux vivre au quotidien et retrouver une vie sociale. Aperçu de mon inventaire pour augmenter mon ISS (Indice de Survie en Société).
Les orthèses, complète ta collection avec chaque articulation, bonus armure +2 CA
Les orthèses permettent de stabiliser une articulation et soulager la douleur quand elle est trop violente. Je parle ici de l’utilisation d’orthèses pour patients chroniques et non en cas de convalescence.
Elles permettent de limiter les dégâts, par exemple pour faire du ménage, ne pas se blesser en soulevant des choses. Il ne faut pas les porter toute la journée pour ne pas atrophier les muscles.
Il existe des orthèses pouce poignet, des genouillères (le top: Donjoy reaction), chevillières et ceintures lombaires, la tenue complète vous donnera un look à la Robocop, pour mieux combattre les douleurs.
Le mieux est de faire faire des orthèses sur mesure notamment pour le poignet. Le procédé ne se fait que dans peu de villes malheureusement.
On peut aussi ajouter à cette collection les semelles orthopédiques, utiles, nécessaires mais tellement galère à porter l’été…
La ceinture lombaire est une orthèse controversée mais efficace. N’écoutez pas les médecins qui la bannissent, tant que l’utilisation n’est pas abusive elle peut être bénéfique.
En tant que patiente hypermobile, elle permet de maintenir mes disques intervertébraux, améliore ma posture et diminue les douleurs.
Je recommande le modèle prescrit par mon spécialiste du SED, la ceinture Elcross CIVS, pour un look momie en total raccord avec démarche.
On peut les porter quand on sort, quand on va en soirée, on s’équipe ! Anecdote, j’ai appelé ma première attelle « Stan » (seuls ceux qui ont vu Viking comprendront). Outil de défense efficace avec sa barre en fer pour stabiliser le poignet.
Les coussins orthopédiques, pour s’asseoir partout
Les patients douloureux chroniques et personnes handicapées ne peuvent pas s’asseoir n’importe où. Une chaise en bois peut être un vrai supplice et les chaises en fer devraient tout simplement être interdites.
En tant qu’hypermobile, je peux me décaler le dos et avoir des douleurs si je ne suis pas dans une chaise un minimum adaptée. Du coup, j’emmène partout mes coussins à mémoire de formes : dans des bars, chez des amis, en voiture pour les longs trajets ou dans le RER. Prévoir une grande poche pour les emmener partout et assumer le fait qu’on vous regarde comme si vous étiez un ovni.
Pour le dos il vous faut un coussin de dossier également appelé « dosseret » et pour l’assise un coussin anti-escarre. Le tout à mémoire de forme et classe 2. Si vous utilisez un fauteuil roulant, ces coussins sont indispensables pour ne pas se blesser.
Vous pouvez vous les faire prescrire par votre médecin traitant, ce même sans diagnostic, la prise en charge est quasi totale.
J’invite les valides à avoir chez eux des chaises confortables. Les lieux publics devraient tous en disposer, pour que le monde soit plus adapté aux personnes handicapées (et âgées).
Les dispositifs anti-SDF (bancs pas confortables, chaises inclinées), en plus d’être une immondice sans nom, sont une vraie torture pour les personnes handicapées.
Je suis par ailleurs choquée d’avoir été confrontée à des chaises en fer dans des hôpitaux, salles d’attente, notamment celle de la sécurité sociale où aucune place pour handicapée était disponible.
Vêtements compressifs, la tenue de ninja, spies ou power ranger, au choix
Lorsque l’on souffre de troubles de la circulation du sang, les vêtements compressifs apportent un réel soulagement.
Il existe des chaussettes compressives et des bas de contention. Pour le coup, enfin un équipement handicapé qui, mesdames, vous rendra sexy ! N’hésitez pas à en porter si vous avez la sensation que vos jambes sont faites en béton armé tellement elles pèsent lourd.
Par contre, on a droit à 2 paires tous les 6 mois. Difficile de commencer sa collection, sachant qu’au début il faut apprendre à les enfiler sans les effiler… Quand on a que 2 paires, il faut les laver souvent, donc ça s’use plus vite.
Une seule marque est remboursée et il n’y a pas ma taille. Je paye mes bas de contention parce que je suis trop petite et mince. Voilà je le dis parce que ça m’énerve.
Lorsque l’on nous diagnostique un Sed, on nous prescrit une tenue compressive, à faire fabriquer par des professionnels qui connaissent la pathologie. Elle comprend gilet, pantalon, mitaines ou gantelets, coudières, chevillières et renforcement de poignet.
La première fois que j’ai enfilé ma tenue, j’ai eu l’impression d’être une ninja. Pas seulement parce que j’en avais l’allure, mais aussi parce que mon corps me semblait plus léger. Ce n’est pas très agréable à porter, mais c’est mieux que d’avoir mal partout. On se sent maintenu, ce qui réduit le nombre de subluxations et améliore la proprioception pour se prendre moins de portes dans la figure.
Il ne faut pas hésiter à demander des retouches pour les tenues suivantes. Afin que le pantalon ne compresse pas l’estomac, on peut demander à ce qu’il remonte juste en dessous de la poitrine. Cristina Cordula n’approuverait pas, mais c’est plus confortable.
On a droit à 2 jeux de vêtements tous les 6 mois. Au début, on doit donc mettre les deux mêmes tenues tout le temps. Traduction : on sent pas bon. Solution : j’en ai pas.
Un médecin m’a conseillé d’acheter des vêtements compressifs trouvables en magasin de sport, et pour un meilleur effet, d’acheter une taille en dessous. C’est une vraie solution, surtout pour les personnes qui n’ont pas encore de diagnostic. Il y a plus de choix, vous aurez l’air d’un sportif, idéal quand vous n’assumez pas votre maladie. A contrario pour les mains il existe comme alternative les gants pour arthrite.
Bouillotte, coussin chauffant, poches de glace, quand ton congélo devient une pharmacie
Les patients chroniques sont de très bons hôtes, ils ont tout pour soigner en cas de blessure. Le froid permet de calmer les inflammations comme les tendinites. C’est utile d’avoir des poches de glace au congélateur et de tailles différentes.
Le chaud permet de détendre les muscles, d’où mes chaudes douches à rallonge. Je conseille d’investir dans un coussin chauffant et de l’utiliser après les séances de kiné ou en cas de douleurs. Ou tout le temps parce que ça fait du bien.
Le coussin massant est une invention magique. C’est un camarade Sed et non un médecin qui m’a fait découvrir cet objet merveilleux. C’est l’équipement qui soulage le mieux les douleurs et évidemment, il n’est pas remboursé (lol).
À placer sur le canapé pour regarder la télé, quoi de mieux que de voir les candidats de Koh Lanta souffrir pendant qu’on se fait masser ? Peut aussi être utilisé en voiture grâce à une prise qui peut se brancher sur l’allume cigare. Hallelujah.
Les béquilles et cannes, à fleurs mais pas que
Chacun a sa propre utilisation, ses préférences. Personnellement je préfère utiliser la béquille à la maison quand j’ai du mal à marcher et la canne à l’extérieur. On peut s’en faire prescrire par son médecin si besoin.
On peut aussi ajouter le fauteuil roulant dans cette catégorie, le sujet mérite un article complet (à venir).
Il existe un modèle de béquille, les smartcrutch, qui, au lieu de prendre appui sur le poignet permet d’utiliser le coude. Mais c’est nouveau, pas encore disponible en France, donc horriblement cher et pas remboursé. Dommage.
En plus d’avoir l’air incroyablement confortable, le design est tout bonnement canon ! J’ai créé ce site dans le secret espoir qu’il réussisse tellement qu’on me propose de tester ce modèle de béquille (je choisis le rose!).
À l’extérieure, je préfère utiliser une canne pliable pour deux raisons. Elle est plus légère donc moins douloureuse au niveau du poignet lorsque l’on marche longtemps. Les cannes pliables sont pratiques, on peut les mettre dans le sac à dos et ne les sortir qu’en cas de douleur. On n’a pas besoin d’une aide en début de marche, voir pas toujours, pouvoir la ranger et la sortir c’est vraiment le pied.
Autre avantage ultime des cannes, il existe des tonnes de modèles. Réveillez la handi fashionista qui est en vous avec une magnifique canne. Il existe de nombreux modèles à fleurs, pour mon plus grand bonheur. Mon conseil tendance : assortir sa canne avec sa tenue !
Le tens pour soulager les douleurs chroniques et devenir un Pikachu
Vous connaissez cet appareil si vous êtes un habitué de la kiné. Pour les non initiés, il s’agit d’un neurostimulateur électrique transcutané. C’est un boitier relié à des patchs qu’on pose sur le corps là où on a mal, pour soulager la douleur et se muscler.
On commence à voir des pubs à la télé pour ce genre d’appareils. Cela ne va pas remplacer une séance de sport ou de kiné, c’est un outil thérapeutique pour compléter les soins, pas un joujou pour se muscler sans rien faire. Les patients qui en ont besoin peuvent se les faire prescrire en centre anti-douleur. Pour en avoir un, vous avez d’abord une location de 6 mois, qui permet de tester l’efficacité de l’appareil sur vos douleurs, ensuite vous pourrez l’acheter. Il n’est pas pris en charge à 100% mais ça vaut le coup.
Il y a 2 modes principaux avec des niveaux d’intensité différents. Un mode pour se muscler, qui va envoyer des stimuli et un mode massage pour soulager le muscle, à utiliser après. On peut faire une séance à durée limitée ou le porter toute la journée si on le supporte. Je recommande d’utiliser des patchs pour peau sensible.
J’ai utilisé un tens pendant longtemps, mais ai dû arrêter car ma peau ne le supporte plus. J’ai développé des réactions cutanées à chaque utilisation. Chose étrange, j’ai remarqué que je n’étais pas la seule patiente Sed à qui c’est arrivé. Chelou. Et dommage puisque cet outil me soulageait.
Astuce : éteindre l’appareil et mouiller le patch s’il ne colle plus.
Note : attention aux coups de jus…
Mieux dormir avec des douleurs chroniques, le pack literie
Le matelas à mémoire de forme est indispensable pour bien dormir et est pris en charge par la sécu. À titre personnel, mon sommeil s’est amélioré dès que je l’ai reçu. Il va de pair avec le coussin à mémoire de forme. Il existe aussi des coussins orthopédiques appelés « dispositif occipital », mais personnellement je ne suis pas à l’aise, je préfère le classique.
Pour avoir moins mal au dos, on peut utiliser un coussin de positionnement décubitus latéral 30° à mémoire de forme. C’est le même type de coussin qu’utilisent les femmes enceintes pour dormir. Après tout, elles ont mal au dos, nous aussi.
J’ai appelé le mien « Jack » parce qu’il est froid et que j’adore Titanic. Depuis que j’ai lu Dune, j’hésite à le renommer Paul…
Travailler (ou pas) sur ordinateur, aménager son bureau pour ne pas se blesser
Que ce soit pour écrire mes articles ou jouer à World Of Warcraft, j’ai besoin d’un matériel ergonomique. J’ai eu un aménagement de poste de travail à domicile, on m’a prévenu qu’il y aurait un «léger reste à charge » à régler sans préciser le montant… J’ai eu la douce surprise d’avoir plus de 1000€ à dépenser…Alors autant faire la liste pour savoir à quoi vous attendre si vous en avez aussi besoin.
Le plus important, c’est le fauteuil de bureau ergonomique à mémoire de forme, avec appui-tête. En gros, le fauteuil de gamer par excellence. Je devrais avoir un repose pied, mais je ne trouve pas la taille adaptée à mon bureau…
Je travaille sur pc portable, pour que l’écran soit à hauteur de mes yeux, j’ai un rehausseur. Afin de mieux taper j’ai un clavier ergonomique, incliné vers le bas et non vers le haut.
J’ai une souris verticale avec un appui spécial pour le pouce, et pour que mon poignet soit dans une bonne position, j’ai un repose poignet (en forme de panda, une amie me l’a offert).
Le but de tout ce matériel est de pouvoir travailler plus longtemps sans se blesser. L’ergonomie permet d’avoir une bonne posture et limiter les aggravations de tendinites.
Quand j’ai envie d’être dans mon lit avec mon pc, j’ai une tablette en bois très pratique dans laquelle j’ai investi. C’est bien en cas de grosses crises de douleurs où on est cloué au lit, le mieux est de bosser dans un bureau pour avoir une meilleure posture.
Les premières années de mon handicap, je ne sortais plus. Ces différents outils m’ont permis de retrouver une vie sociale, en emmenant mes coussins orthopédiques partout avec moi, même dans des bars. En m’équipant de mes vêtements compressifs, tens, ceintures lombaires, j’ai enfin pu à nouveau profiter de ma vie.
Je ne suis pas radine (je parle beaucoup de remboursements, je sais) mais si je devais payer tout mon matériel médical pour avec une vie correcte, il ne me resterait plus rien pour manger. Et comme tout n’est pas remboursé, vous imaginez que j’ai payé une blinde pour tout ce bazar.
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Handi_mermaid (blagues, humour sur la maladie et le handicap)
Bonjour
Pourrais-tu me dire quel coussin massant tu utilises pour regarder la télé ? Il y en a tellement…
Merci d’avance !
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